5 étapes pour comprendre un registre de patients

Dans ce billet, vous découvrirez ce qu’est un registre de patients, un outil d’aide à la recherche qui permet de collecter des données de manière standardisée en vue d’une étude ultérieure.

Qu’est-ce qu’un registre de patients ?

Un registre de patients est un système organisé qui utilise des méthodes d’étude par observation pour collecter des données uniformes (cliniques et autres) et évaluer des résultats spécifiques pour une population définie par une pathologie, une condition ou une exposition particulière.

Sa fonction est de collecter des informations standardisées sur un groupe de patients partageant une pathologie ou une expérience. Il s’agit donc de l’outil principal pour mener un processus de recherche ou d’analyse du patient.

Des termes tels que « registre clinique », « registre de données cliniques » et « registre de maladies » sont également utilisés pour décrire la même méthode de collecte de données.

Phases de l’enregistrement des patients

Les principales étapes du processus d’enquête ou d’analyse d’un patient sont décrites ci-dessous :

1. Définir le processus

Constituez le groupe de personnes qui dirigera le projet, principalement des experts dans le domaine. L’équipe de direction sera chargée de définir les données à collecter dans le registre des patients.

De nombreux registres visent à établir des relations de collaboration avec des organisations similaires. Ceci afin de partager les ressources, d’éviter la concurrence entre les membres et de réduire la fragmentation des efforts pour collecter des données, collecter des fonds ou faire progresser les connaissances.

En outre, il convient de veiller à maintenir des partenariats permanents avec les parties prenantes afin de favoriser l’échange d’informations et la recherche.

2. Le recrutement de partenaires

Promouvoir l’enregistrement parmi les utilisateurs liés au sujet de recherche ciblé afin de les impliquer dans la collecte de données sur le terrain et la communication de données sur une base régulière.

L’une des clés du succès d’un registre de patients consiste à promouvoir l’enregistrement auprès des partenaires une fois le processus lancé, afin de les impliquer dans le processus et de les faire participer davantage.

En outre, la création d’un réseau de partenaires et la mise en relation de ceux-ci peuvent améliorer considérablement le résultat.

3. Développer le registre électronique des patients

La technologie numérique utilisée pour permettre aux partenaires de rejoindre le réseau, de stocker et d’afficher des informations, et de rechercher des patients présentant des expériences ou des conditions similaires et répondant aux paramètres de l’étude, est au cœur d’un registre de patients.

La conception d’une plateforme réussie de registre virtuel de patients nécessite une expertise technique et la participation des chercheurs. Les modèles de plates-formes et les solutions techniques efficaces pour les registres et les réseaux varient considérablement, mais l’utilisation de la plate-forme constitue un guide essentiel pour le succès ou l’échec du registre.

4. Collecte des données et consentement éclairé

Au cours de ce processus, le partenaire stockera les informations recueillies dans le registre et la progression de la collecte de données sera suivie.

Les données peuvent être collectées pendant une période limitée pour répondre à une ou plusieurs questions de recherche spécifiques, ou être collectées indéfiniment.

Les registres de patients peuvent également inclure la collecte d’échantillons de tissus ou de sang recueillis de diverses manières. En Espagne, et conformément à la législation en vigueur, en cas de collecte d’informations sensibles auprès de patients identifiés, il est obligatoire de conserver le consentement éclairé du patient, lorsqu’il autorise sa participation à l’étude.

5. Analyse de l’information et de l’objectif

Les registres de patients peuvent être utilisés pour recruter des patients en vue d’essais cliniques, pour en savoir plus sur une maladie ou un état particulier, pour développer des thérapies ou pour connaître les schémas de comportement de la population et leur association avec le développement d’une pathologie, pour développer des hypothèses de recherche ou pour améliorer la qualité des soins médicaux.

Les registres de patients peuvent également être utilisés pour surveiller les résultats et étudier les meilleures pratiques en matière de soins ou de traitement. Tout cela grâce à des outils statistiques tels que le big data qui peuvent aider à déduire des comportements ou des résultats non établis dans les objectifs initiaux.

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